Tag Archives: retinite pigmentosa
Sindrome di Usher e Facebook. Le pagine migliori e più seguite per essere aggiornati su Retinite Pigmentosa e Ipoacusia.
Quasi tutti coloro che sono affetti da malattie rare ed incurabili sentono la necessità di confrontarsi con gli altri e di reperire informazioni sull’avanzamento della ricerca, delle cure, terapie e tecnologie, ma in molti casi la malattia è talmente rara che non è facile incontrare personalmente qualcuno con gli stessi problemi fisici, psicologici e sociali, con cui scambiarsi opinioni, consigli ed esperienze. Iscrivendosi ai gruppi o cliccando ‘Mi piace’ sulle diverse pagine Facebook che interessano si ricevono nel profilo personale le informazioni, i commenti, gli aggiornamenti. Continua a leggere
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Fattori psicologici legati alla Sindrome di Usher. Come ipovisione e ipoacusia trasformano l’individuo.
Le disfunzioni psicosociali legate al deficit visivo si sviluppano molto prima della cecità.
Quando la vista comincia a venire meno insorgono problemi come difficoltà nella lettura, nella guida, di mobilità, in ambito professionale, rischio di lesioni accidentali. Il peggioramento o la visione instabile richiedono adeguamenti frequenti e cambiamenti nei ruoli sociali.
Perdita di amici, di autostima, di indipendenza e responsabilità possono avvenire molto prima che intervenga la condizione di cecità legale Continua a leggere
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Tagged ipoacusia, ipovisione, psicologia, retinite pigmentosa, sindrome di usher
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Luce del sole e retinite pigmentosa: occhiali ambrati o occhiali scuri?
Non ci sono soluzioni univoche ed universali. Ogni persona affetta da retinite pigmentosa ha esigenze, necessità e reazioni diverse. Tuttavia sono riconosciuti gli effetti positivi delle lenti ambrate con filtri selettivi. Gli occhiali da sole comuni proteggono dalle radiazioni ultraviolette, molto spesso indipendentemente dal loro prezzo di mercato, ma occorre prestare attenzione alle garanzie e conformità. Continua a leggere
Ho una malattia rara. La fortuna è cieca, ma ha accecato anche me.
Ho una malattia che hanno solo 3000 persone nel mio Paese. Uno ogni 20 mila abitanti. Essere un Usher vuol dire essere davvero rari.
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Quanto vede chi ha la retinite pigmentosa? Cosa vede?
Me lo sono sentito chiedere moltissime volte. Probabilmente incuriosisce. Chi non conosce la malattia, ma in ogni caso chi incontra un malato di retinite non può non interrogarsi su quello che vede, su come vede. Continua a leggere
