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Sindrome di Usher e Facebook. Le pagine migliori e più seguite per essere aggiornati su Retinite Pigmentosa e Ipoacusia.
Quasi tutti coloro che sono affetti da malattie rare ed incurabili sentono la necessità di confrontarsi con gli altri e di reperire informazioni sull’avanzamento della ricerca, delle cure, terapie e tecnologie, ma in molti casi la malattia è talmente rara che non è facile incontrare personalmente qualcuno con gli stessi problemi fisici, psicologici e sociali, con cui scambiarsi opinioni, consigli ed esperienze. Iscrivendosi ai gruppi o cliccando ‘Mi piace’ sulle diverse pagine Facebook che interessano si ricevono nel profilo personale le informazioni, i commenti, gli aggiornamenti. Continua a leggere
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Come i social media aiutano ad affrontare la disabilità.
La maggioranza sembra concordare sul fatto che i social media permettono di entrare in contatto con persone e situazioni altrimenti irraggiungibili,ma una buona percentuale ritiene che occorre essere consapevoli della differenza tra reale e virtuale.
Per quanto non si possa ignorare il fatto che alcuni considerano i media sociali una finzione che solo apparentemente livella le differenze e nasconde la solitudine, io credo che la risposta sia sempre nel mezzo. Continua a leggere
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