Attualmente non ci sono cure per la Sindrome di Usher.
Tuttavia ci sono alcuni studi e metodi che cercano di affrontare la malattia o di rallentarne/arrestarne il peggioramento, soprattutto per quel che concerne la retinite pigmentosa.
Poichè non ci sono risultati certi e assoluti, tutti i metodi sono da considerarsi stadi di avanzamento e/o tentativi, sia che si tratti di medicina scientifica nel senso occidentale del termine sia che si tratti di metodi alternativi, non solo con influenze di origine orientale.
Questa trattazione e raccolta di informazioni non può in alcun modo considerarsi esaustiva e in ogni caso riteniamo che la ‘cura’ della Sindrome di Usher possa annoverarsi tra i percorsi personali che prevedono la partecipazione dell’individuo e quindi la sua specifica propensione verso un metodo piuttosto che un altro.
E’ prassi diffusa nei Paesi occidentali considerare attendibili solo i risultati della medicina scientifica, ma nel caso della Sindorme di Usher, nonostante alcune promettenti scoperte, non ci sono i numeri per considerare una strada preferibile ad un’altra in modo inequivocabile.
In oltre 15 anni di convivenza con la malattia e i suoi stadi di avanzamento abbiamo avuto modo di confrontarci con varie opinioni e di prendere parte ad alcune ricerche. Crediamo che le opinioni e le scelte siano strettamente personali, ma cercheremo di fornire quanto più possibile informazioni chiare perchè ognuno possa trovare un proprio orientamento nella scelta di una terapia o un’altra o nessuna.
• TERAPIA CUBANA PER LA RETINITE PIGMENTOSA
RETINITIS PIGMENTOSA, THE CUBAN ALTERNATIVE
Un articolo del Corriere della Sera fornisce una prova del fatto che la famosa “Terapia Cuba” grandemente sponsorizzata dal suo inventore Dr. Orfilio Peláez (Hospital Camilio Cienfuegos de La Habana), grande esperto di retinopatia pigmentosa, è stata importata in Italia. Io (Dario) ho subito personalmente l’intervento ad opera del prof. Renato Meduri, ma non sarei in grado di fornire risposte certe circa eventuali benefici ricevuti.
Inoltre sono stato a Cuba per un viaggio e ho colto l’occasione per farmi visitare al Centro Internacional de Retinosis Pigmentaria “Camilo Cienfuegos” a l’Avana. Mi hanno confermato che la terapia e il tipo di intervento sono esattamente gli stessi.
“Controlli accurati da parte di specialisti non cubani su numerosi pazienti reduci da tali trattamenti hanno purtroppo rilevato la completa inefficacia di questa terapia non essendo stato registrato alcun miglioramento dei parametri funzionali (campo visivo, acuità visiva). Gli stessi specialisti non escludono che questi trattamenti possono risultare addirittura lesivi.” Irene Gentile Abbattista, Mauro Adenzato
ALTRI METODI
Secondo l’editoriale pubblicato sul sito dell’Unione Italiana Ciechi, scritto da Irene Gentile Abbattistat e Mauro Adenzato, tra le terapie obsolete rientrano
Non farmacologiche: rimedi omeopatici, massoressi (massaggio oculare), agopuntura, mesoterapia, pranoterapia, ultrasuoni.
Tuttavia, come premesso, queste terapie partono da presupposti differenti e quindi non sono confrontabili. L’unica cosa su cui si possono esprimere pareri sono i risultati, che secondo altre fonti sono tuttora considerevoli. Resta da valutare l‘attendibilità delle fonti che in molti casi non sono riconoscibili o riconusciute.
In questo senso si sottolinea la componente individuale e la propensione verso uno o l’altro metodo.
Secondo il fondatore dell’antroposofia, Rudolf Steiner “L’umanità è stata costretta a intrappolare se stessa in una rete di errore, così che, anche se ci dobbiamo districare, diventiamo liberi e indipendenti “.
E fondamentalmente scientificamente scorretto dire che il cancro, l’AIDS, l’artrite, l’influenza, ecc, sono malattie. Essi non sono malattie a tutti, ma i sintomi del processo della malattia. E quindi una completa perdita di tempo, denaro ed energie per curare i sintomi senza affrontare le cause che avviano il processo di malattia da parte dell’organismo umano. Inoltre, il trattamento dei sintomi della malattia con i metodi impiegati dalla moderna medicina scientifica è equiparabile a cercare di spegnere un incendio versando benzina su di esso.
tradotto da da Modern Scientific Medicine ”scientific delirium madness”
Gli articoli e i link proposti sono segnalazioni, quanto più interessanti e apparentemente veritiere, ma l’intento di questo sito web e le compentenze che spettano agli autori non posssono propendere nè per i risultati della medicina occidentale nè per quelli della medicina alternativa. In nessun caso si tratta di risultati assoluti e di cure, quindi sarebbe solo il background culturale ad orientare verso l’una o l’altra preferenza. Il carattere intenrazionale del web e di Noisyvision ci suggeriscono una estensione delle vedute.
In caso di affezioni croniche, quali la degenerazione maculare o la retinite pigmentosa, l’agopuntura ha in primo luogo un effetto di sostegno in funzione del rallentamento o dell’arresto della malattia. da Retina Suisse
• IL METODO BATES E LA RETINITE PIGMENTOSA
