LA SINDROME DI USHER E’ UNA DELLE CAUSE DELLA SORDOCIECITA’
La Sordocecità è la combinazione della perdita della vista e dell’udito che impedisce l’accesso alla comunicazione, l’ambiente e le persone. Le persone sordocieche possono avere altrE disabilità fisiche o cognitive
Essere sordo-ciechi comportà difficoltà ad accedere a immagini, suoni e informazioni. Tutte le persone con doppia perdita sensoriale devono affrontare sfide simili, tra cui:
• dipendere dagli altri, in una certa misura, al fine di sentirsi sicuri e informati,
• apprendere e usare strategie di comunicazione,
• imparare a muoversi nel territorio
• ricerca di una posizione sociale, di vita e di lavoro che si adatti a talenti, bisogni e aspirazioni individuali
• superare barriere attitudinali che complicano le interazioni con le persone non sordocieche.
La perdita uditiva crea difficoltà a comunicare con persone che utilizzano la lingua parlata, e la perdita della vista provoca problemi di utilizzo dei linguaggi visivi, come il linguaggio dei segni. Con un accesso limitato o nullo a suoni e immagini le conversazioni e le interazioni dell’ambiente, si può immaginare la difficoltà di persone sordocieche quando girano per la città e in altre situazioni di deambulazione
Tuttavia, quando i loro bisogni sono agevolati, le persone con doppia perdita sesoriale possono vivere una vita piena e soddisfacente.
Questi sono gli aspetti generali legati alla disabilità,soprattutto nei casi più gravi, ma poichè è comune per le persone sordo-cieche avere qualche residuo uditivo e/o visivo, ci sono implicazioni psicologiche legate a
• accettazione della condizione di disabilità, soprattutto in casi in cui le difficoltà sensoriali compaiono in età giovanile
• presa di coscienza dell’ineluttabile peggioramento
• accettazione degli ausili. Protesi acustiche, bastione bianco sono simboli che rivelano a tutti l’essere diverso, pur non avendo disabilità visibili agli altri.
• accettazione dei propri limiti e della non-autosufficienza
• l’incurabilità della retinite pigmentosa pone di fornte alla costante questione: diventerò cieco? Quanto mi resta da vedere? troveranno la cura prima che perda completamente la vista?
E’ IMPORTANTE CHE I MEDICI SIANO QUANTO PIU’ PRECISI POSSIBILE NELLA DIAGNOSI E CHE FORNISCANO UN ADEGUATO SUPPORTO AI PAZIENTI E ALLE FAMIGLIE.
” La diagnosi di R.P. fatta ad un adulto, anche con un buon residuo visivo, suona come una sorta di condanna alla cecità senza possibilità di appello. L’impatto con questa nuova realtà, può produrre atteggiamenti che vanno dalla depressione all’isolamento, all’abbandono del posto di lavoro e addirittura alla rottura di legami affettivi consolidati in precedenza, mentre all’opposto può provocare la negazione della patologia facendo finta di niente, mettendo a rischio se stesso e gli altri ad esempio continuando a guidare l’automobile. ” Leggi tutto
l’interessante articolo della
Dott.ssa Francesca Ruiz
Psicologo Psicoterapeuta Familiare Relazionale e Grafologa
• LA MANO SUL CAPPELLO
HANDICAP E DISABILITA’ NELLA MINORAZIONE VISIVA
Aspetti psicologici della minorazione visiva
di Enrico Negri, psicologo
” se il mondo fosse abitato solo da ciechi e le città fossero progettate da loro non si potrebbe parlare di handicap e la disabilità non produrrebbe posizioni di svantaggio.”
