Orgoglio ipoacusico: sono sordo e sono ‘cool’. Anche le protesi acustiche fanno tendenza.
Non si chiamano nemmeno più protesi, non sono più color pelle. Sono i Persoanl Communication Aids, i nuovi ausili per l’udito che combinano alta tecnologia in miniatura con forme e colori che fanno tendenza. Ecco alcuni esempi di quello che si può trovare sul mercato quando si tratta di scegliere il proprio apparecchio Continua a leggere
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Una giornata di un sordocieco
Francisco Feria (sordocieco dall’età di 10 anni) vive da solo con due figli e fa una vita completamente indipendente. La sua storia, lungi dall’essere drammatica, è un esempio di integrazione e di lotta quotidiana Continua a leggere
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Usher Syndrome nel mondo: Le migliori pagine web scritte e/o create da persone Usher.
Le pagine web migliori per chi vuole conoscere e integrarsi nella comunità mondiale degli Usher, più da un punto di vista virtualmente umano che da quello prettamente scientifico e medicale. Continua a leggere
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Perché è imbarazzante portare le protesi acustiche?
E’ talmente imbarazzante che molti preferiscono sottostare a difficoltà di comunicazione, a chiedere continuamente di ripetere e a fare brutte figure in società piuttosto che mettere qualcosa di vistoso dietro o all’interno dell’orecchio. Le risposte possono essere molte e sicuramente diverse da persona a persona. Ecco alcune considerazioni. di Valentina Paoli – psicologa Continua a leggere
Ipovedente e ipoacusico: è costoso!
Essere sia ciechi che sordi è economicamente più costoso che avere sono una delle due disabilità, non solo come sommatoria dei costi degli ausili per entrambe le disabilità, ma anche perchè sono necessari supporti ulteriori prettamente legati alla sordociecità.
Alcune considerazioni sui costi aggiuntivi che una persona con Sindrome di Usher deve sostenere Continua a leggere
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I sordomuti non esistono. O sei sordo o sei ipoacusico. Alcune precisazioni
I sordomuti non esistono più : oggi le persone sorde profonde bilaterali preverbali possono tutte acquisire la lingua. Certo, non udranno mai, avranno sempre bisogno della lettura labiale per capire, ma potranno parlare e comunicare. E non c’è vittoria maggiore di questa. Continua a leggere
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Sindrome di Usher e Facebook. Le pagine migliori e più seguite per essere aggiornati su Retinite Pigmentosa e Ipoacusia.
Quasi tutti coloro che sono affetti da malattie rare ed incurabili sentono la necessità di confrontarsi con gli altri e di reperire informazioni sull’avanzamento della ricerca, delle cure, terapie e tecnologie, ma in molti casi la malattia è talmente rara che non è facile incontrare personalmente qualcuno con gli stessi problemi fisici, psicologici e sociali, con cui scambiarsi opinioni, consigli ed esperienze. Iscrivendosi ai gruppi o cliccando ‘Mi piace’ sulle diverse pagine Facebook che interessano si ricevono nel profilo personale le informazioni, i commenti, gli aggiornamenti. Continua a leggere
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Fattori psicologici legati alla Sindrome di Usher. Come ipovisione e ipoacusia trasformano l’individuo.
Le disfunzioni psicosociali legate al deficit visivo si sviluppano molto prima della cecità.
Quando la vista comincia a venire meno insorgono problemi come difficoltà nella lettura, nella guida, di mobilità, in ambito professionale, rischio di lesioni accidentali. Il peggioramento o la visione instabile richiedono adeguamenti frequenti e cambiamenti nei ruoli sociali.
Perdita di amici, di autostima, di indipendenza e responsabilità possono avvenire molto prima che intervenga la condizione di cecità legale Continua a leggere
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Luce del sole e retinite pigmentosa: occhiali ambrati o occhiali scuri?
Non ci sono soluzioni univoche ed universali. Ogni persona affetta da retinite pigmentosa ha esigenze, necessità e reazioni diverse. Tuttavia sono riconosciuti gli effetti positivi delle lenti ambrate con filtri selettivi. Gli occhiali da sole comuni proteggono dalle radiazioni ultraviolette, molto spesso indipendentemente dal loro prezzo di mercato, ma occorre prestare attenzione alle garanzie e conformità. Continua a leggere
Quando la Sindrome di Usher diventa un superpotere. Le riflessioni di un supereroe con la retinite pigmentosa.
A che cosa serve una malattia?
qual’è il potere che rende una persona speciale?
in che modo la Sindrome di Usher (o al retinite pigmentosa) ci trasformano in supereroi?
Le riflessioni e le esperienze di Ruggero Continua a leggere
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