“La cecità e l’ ipovisione  possono pregiudicare  l’autonomia personale e la capacità di orientamento spaziale perché la specificità di tale minorazione risiede nella compromissione delle strutture e funzioni che permettono di rilevare informazioni visive a lunga distanza e conseguentemente di mettere in atto comportamenti anticipatori.” www.aniomap.it

Alle 17:00 in punto suona il campanello. E’ lei, la mia trainer.
Oggi comincia il mio corso di Orientamento e Mobilità, per apprendere le tecniche d’uso del bastone bianco e per imparare a muovermi negli spazi dove non vedo bene o nulla.
Ci sediamo ad un tavolo e dopo avermi spiegato in poche parole quello che faremo, Renata inizia subito con la prima lezione, ovvero illustrarmi i diversi tipi di bastoni lunghi bianchi.
Ovviamente un mondo nuovo.

Anche in questo ambito, come in tutti i settori e come per tutti gli ausili, ci sono tipologie diverse, materiali, manopole, punte, sistemi di chiusura.

Eccone una panoramica generale, non esaustiva, ma indicativa, come riferimento per chi si troverà a scegliere quale bastone impugnare quando la visione notturna o il campo visivo non saranno più sufficienti per mobilità sicura.

Bastone bianco identificativo

Viene utilizzato per allertare gli altri soprattutto in merito alla minorazione visiva di chi lo porta. In altre parole non ha una funzione molto diversa da una maglietta o una spilla con il simbolo della cecità.
Spesso è più leggero e più corta del bastone bianco lungo e non viene utilizzato come strumento di mobilità.
Può essere utile a chi ha subito un incidente e quindi si trova in condizioni di ipovisione o cecità improvvisa, in quanto permette di sondare piccoli ambienti domestici.

Bastone bianco identificativo Blindness Symbol

Bastone bianco lungo

L’apertura. I bastoni più diffusi sono pieghevoli. Sono composti di diversi segmenti che si incastrano l’uno sull’altro ed è sufficiente rilasciare la stringa a strappo o l’elastico per ricomporre il bastone.
All’interno dei segmenti cilindrici scorre una cordicella elastica che permette alle sezioni di incastrarsi automaticamente,
Esistono anche bastoni telescopici. Sono più indicati per piccoli ambienti, come cinema, teatro, …e non sono resistenti e durevoli come i pieghevoli.

Bastone bianco lungo pieghevole Bastone bianco lungo telescopico

L’impugnatura. Ha una sagoma ergonomica che permette a mani di diverse dimensioni di impugnarla comodamente. E’ cilindrica con scanalature arrotondate per alloggiare le dita e il palmo. Ha un lato piatto, dove appoggiare il dito indice che è l’unico a rimanere disteso lungo il manico. Questa faccia piatta rimane sempre sul lato destro (per ipovedenti o ciechi destri).

Impugnare il bastone bianco

L’impugnatura può essere gomma o legno. Il legno favorisce una migliore senzazione tattile, la gomma una migliore presa e minore scivolamento. La scelta del materiale e prettamente individuale, così come la preferenza per le altre caratteristiche.
All’estremità superiore dell’impugnatura c’è un elastico che può essere avvolto intorno al polso, in modo da evitare di perdere il bastone in caso di urti accidentali.
Tuttavia è buona norma non inserire ma la mano all’ interno dell’anello elastico quanto si sale o scende da mezzi in movimento, per ovvie ragioni di sicurezza.

Il bastone. Una volta ricomposto il bastone nella sua lunghezza, è possibile regolare la misura in modo da adattarla alla propria statura. Il bastone non deve essere troppo corto per consentire di reagire in caso si incontri un ostacolo e non deve essere troppo lungo per non diventare pericoloso per gli altri.
La misura ideale è pari all’altezza dell’ascella.
Alcuni modelli hanno una molla all’interno della parte telescopica vicino all’impugnatura, che consente di ammortizzare i colpi che il bastone riceve e trasmette alla mano.
I materiali sono generalmente due. Alluminio e fibra di carbonio. La fibra di vetro è stata quasi completamente eliminata, mentre sono in arrivo modelli in titanio.
L’alluminio ha un costo ragionevole, ma ha il difetto che una volta che di è piegato non si può fare altro che sostituirlo.
Anche la  fibra di vetro ha costi ragionevoli. Può essere un po’ pesante.
La fibra di carbonio è la più recente innovazione in materiale. E ‘un po’ più costoso, ma estremamente leggera. Tende a piegarsi un po’ ma non tanto quanto la fibra di vetro. I bastoni in fibra di carbonio si rompono più facilmente di quelli in alluminio o fibra di vetro.

Le punte. Sono davvero moltissime e credo che siano uno dei componenti più importanti e personali. La scelta dipende dal tipo di attività, dal tipo di terreno che si percorre maggiormente, dal tipo di risposta che si desidera ottenere, dal suono che si preferisce e dalle tecniche che si utilizzano.
Si possono dividere in due grandi gruppi,  Fisse e girevoli.
Entrambe le tipologie possono essere fissate a vite o a incastro, a seconda del proprio bastone.

Punte fisse.

Punta a matita

Punta a pera

Punta a fungo

Punte girevoli

Punta girevole - Roller
Punta girevole Bulldog
Punta girevole - Roller
Punta girevole a disco
Punta rover free
Punta girevole a palla
Punta girevole in ceramica

Qui una panoramica completa

Poichè le punte girevoli sono in materiale plastico, l’usura ne rende necessaria la sostituzione frequente.
L’unica punta girevole che non si consuma è quella in ceramica, ma per alcuni potrebbe essere troppo piccola e non adatta a certi tipi di terreno.

Qual’è la tua combinazione preferita?

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Le altre foto del viaggio

Recentemente sono tornato da uno stupendo viaggio in Marocco.

Era da un po’ di tempo che non facevo un viaggio da solo, ma negli ultimi anni ho viaggiato parecchio, soprattutto tra il 2008 e il 2010, quando sono stato per quasi due anni in giro per il mondo a bordo di un vascello di ferrocemento.
Durante la navigazione a bordo dell’Heraclitus non è stato difficile viaggiare in quanto ho dovuto imparare a muovermi dentro e fuori un ambiente limitato, per quanto sempre in movimento. Tuttavia in una barca l’attenzione deve essere sempre alta anche per chi ci vede bene.
In quel caso è stato quasi più difficile dal punto di vista uditivo perché è importante comprendere sempre gli ordini del Capitano e sentire eventuali segnali di allarme. Dopo aver individuato il mio modo di interagire con i compagni dell’equipaggio che erano a conoscenza dei miei limiti, ho imparato a muovermi e agire abbastanza agevolmente e indipendente.

Durante il periodo di viaggio con la barca mi sono preso alcune settimane di pausa, in periodi e Stati diversi per esplorare da solo Malawi, Mozambico, Sudafrica, Argentina, Brasile, Paraguay, Giamaica, Cuba. (Mappa dell’intero viaggio)

Prima di questo viaggio ero stato, sempre da solo, in Australia, Nuova Zelanda e Malesia.
Sempre da solo ho percorso a piedi il Cammino di Santiago, da Saint-Jean-Pied-de-Port a Finisterrae.

E ora il Marocco.

Da Agadir a Marrakech, 242 Km
Da Marrakech a Boumaln Dades, 315 Km
Da Boumaln Dades a Merzouga, 251 Km
Da Merzouga a Nkob, 227 Km
Da Nkob a Essaouira, 580 Km
Da Essaouira ad Imesouane ad Agadir, 189 Km
Per un totale di 1800 km (vedi la mappa dell’itinerario)

Cosa comporta essere un viaggiatore ipovedente e ipoacusico?

Premesso che sono un viaggiatore indipendente e che organizzo itinerari, tappe, trasporti e pernottamenti sempre da solo, uno dei problemi principali che si presentano prima della partenza riguarda il bagaglio.

Viaggio con uno o due zaini. Uno grande per vestiti, libri, asciugamano, sacco a pelo, ecc. e uno piccolo per mettere le cose più importanti e di valore, come documenti, macchina fotografica, diario, soldi.
In questo modo devo focalizzare la mia attenzione solo su quello piccolo. Se dovessero rubarmi quello grande, non sarebbe un grosso danno e non dovrei necessariamente al viaggio. La perdita di quello piccolo sarebbe disastrosa.
Per quanto abbia imparato a ridurre al minimo il carico, non posso rinunciare ad alcuni ausili che comunque sono pesanti. Ho sempre con me una piccola farmacia e un kit di primo soccorso per poter curare ferite più o meno profonde, pile di ricambio per le due torce, piccolo cannocchiale, bastone bianco, pile di ricambio per protesi acustiche,… Anche se non si tratta di un peso esorbitante quando si viaggia con uno zaino in spalla ogni ettogrammo in più fa la differenza, soprattutto se sono previsti percorsi a piedi, spostamenti in città per cercare l’albergo appena si arriva, …

Sono arrivato ad Agadir nel tardo pomeriggio.
Troppo presto per non muovermi dall’albergo, troppo tardi per non considerare la possibilità di perdermi nella città e non riuscire a rientrare prima del buio.
Ho deciso che valeva la pena tentare. Nella peggiore delle ipotesi avrei preso un taxi.
Mentre mi dirigevo verso la spiaggia, ho cercato di memorizzare alcuni angoli, palazzi, cartelli pubblicitari, in modo da avere in testa una sorta di mappa.
Preventivando che avrei potuto dover ripercorrere la strada a ritroso con una diversa condizione di luce ho cercato di focalizzarmi su arredi urbani che avrei potuto individuare anche nell’oscurità.
Quando ci si muove per la prima volta in un posto che non si conosce, l’orientamento viene anche dal tipo di visuale che la nostra memoria ricorda.

Ah, mi ricordo questo viale con la moschea sullo sfondo!!

Ma un ipovedente, ripassando per la stessa strada con il buio non vede la moschea sullo sfondo e non sa che la strada è la stessa che ha già percorso.
E’ necessario memorizzare oggetti a breve distanze e provare a capire se saranno illuminati anche nell’oscurità, verificando la vicinanza dei fari stradali.
Quello che per un normo vedente è una passeggiata verso la spiaggia, per un ipovedente è una sorta di percorso alla Poliicino.
Dopo aver mangiato un tajine di pesce sulla spiaggia, ammirando il tramonto, mi sono affrettato verso l’albergo e stava andando tutto bene fino all’ultima curva, quando ho imboccato la strada sbagliata.
Agadir di sera è molto buia e pericolosa, ma non perché ci sia malavita quanto perché ci sono buche, gradini, motorini, biciclette, sassi e gente.
Ho chiesto indicazioni e mi rispondevano tutti in francese. Io non so il francese.
I gentili marocchini che mi indicavano la strada gesticolavano con le mani per mimare le direzioni, ma io potevo soltanto guardare le labbra per cercare di intuire le parole o guardare le mani per capire la direzione. In altre parole dovevo chiedere indicazioni ogni 50 metri e ad ogni incrocio.
Ma ce l’ho fatta.

A Marrakech è andata molto meglio.
Ho conosciuto un omone simpatico che mi ha in qualche modo incastrato per farmi da guida nella città.
Lo fanno con tutti i turisti. Cercano di guadagnarsi la giornata e spesso ci riescono.
A me piace moltissimo perdermi per le vie di una città e Marrakech ha una medina che si presta proprio a perdersi. Non c’è verso di non perdersi. E’ un vero e proprio labirinto, ma il bello è proprio questo. Scoprirla in base al proprio fiuto e alla direzione che decidono i piedi.
Tuttavia a Marrakech sfrecciano biciclette e motorini tra i passanti ad una velocità inaudita. Se non si sta sempre attenti a chi arriva e a chi sopraggiunge da dietro, potrebbe essere pericoloso.
In un posto così avere una guida e comunque una persona che si prende cura di me è stato fondamentale.
Hassan mi ha preso letteralmente per mano per tutto il pomeriggio e mi ha portato ovunque indicandomi tutti i gradini e tutti gli ostacoli. Oltre ad avermi accompagnato per la città, raccontato qualcosa su di lui, la sua famiglia e la sua gente, mi ha fatto divertire e si è preso cura di me.
Dargli una mancia mi è sembrato il minimo che potessi fare.

Anche a Boumaln Dades sono stato fortunato.
Per poter fare trekking nelle gole del Dades è necessario avere una guida del posto.
Non ci sono sentieri né indicazioni, bisogna semplicemente conoscere la zona.
Lhussein, un omone di 39 anni con 17 anni di esperienza come guida, non poteva essere che la guida migliore per me.
Mi indicava tutti i corsi d’acqua che dovevo saltare, le pietre che dovevo evitare, i rami quando dovevo abbassarmi. Io seguivo i suoi passi come se fossi la sua ombra e quando volevo dedicare un po’ di tempo ad ammirare il paesaggio mi fermavo per godermi il momento con la dovuta calma.
La cosa più sorprendente è stata che tutti coloro che mi hanno in qualche modo guidato, in città o in montagna, sembrava sapessero esattamente cosa vedevo e cosa non vedevo.
Sembrava che conoscessero la retinite pigmentosa e le sue conseguenze.

Dopo i 3 giorni di trekking ho preso un bus per dirigermi verso Merzouga,  ai confini del deserto del Sahara.
Sul bus ho conosciuto Hassan e anche lui si è offerto di aiutarmi a destreggiarmi nell’agitazione delle città di Erfoud e Rissani.
Sono arrivato con lui all’ Auberge du Sud. Un Hotel meraviglioso dove non sarei mai riuscito ad arrivare da solo.
E’ una Kasbah a ridosso del deserto e per andare ad ammirare i colori della sabbia al tramonto ho dovuto soltanto salire in groppa ad un cammello e farmi portare tra le montagne di sabbia.
Il bello di trascorrere una notte nel deserto sta anche nell’ammirare le stelle che nei cieli del deserto dicono siano milioni e luminose.
Purtroppo io non le ho viste. Anzi ne ho vista una, che probabilmente non era nemmeno una stella ma Venere.
Ma la notte nel deserto è anche l’occasione per vedere l’alba e le sfumature di rosa della sabbia quando il sole fa capolino dietro le dune.

Ho dovuto chiedere aiuto in molte altre occasioni.
Per andare in bagno nella stazione dei bus, per ritrovare l’Hotel a Essaouira, per andare alla fermate del bus a Nkob, per salire le scale della Kasbah.
Alle volte è difficile, ma nella maggior parte dei casi nessuno mi ha fatto domande nè mostrato perplessità, semplicemente mi hanno aiutato.
Nessuno si è approfittato di me o ha cercato di derubarmi e non mi sono mai sentito in pericolo se non una volta a Jemaa el-Fnaa, la piazza di Marrakech, dove ho sbagliato strada, ero stanco, stressato e un po’ triste quando ho fatto un frontale con un cavallo.
SI sono spaventati tutti. Anch’io.
Per fortuna non si è spaventato il cavallo, che si è fermato, ha nitrito un po’ ed è ripartito.

E’ chiaro che un racconto di viaggio non può ridursi a qualche paragrafo, ma ho voluto soltanto raccogliere qualche episodio ed esempio concreto per dimostrare come spesso sia l’idea a far più paura della realtà.
Io stesso ero molto teso prima di partire, ma una volta sul posto diventa tutto quasi scontato. Come se le soluzioni venissero prima dei problemi.
E’ vero che non mi sono mai spinto oltre i limiti e che ho dovuto rinunciare a certe uscite serali non avendo nessuno che mi potesse accompagnare, ma ho anche imparato a godere di quello che posso avere.
Anche in silenzio nella mia stanza d’albergo, ad ascoltare le voci che vengono dalla strada, la preghiera del muezzin che irrompe nella notte, il profumo della carne di capra, il canto degli uccelli al mattino presto sul tetto di un Riad della medina.
Un viaggio è fatto di piccoli dettagli e per coglierli non è necessario fare quello che fanno gli altri o che qualcuno ti ha detto di fare. Ognuno viaggia a modo suo.
Io viaggio così, anche da solo e senza fare nulla, viaggio solo perché sono steso in un letto nel cuore di Marrakech e nessuno sa che sono lì, che penso e sogno e scrivo.
Scrivo una storia che un giorno potrò  raccontare.

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Alzi la mano chi non ha mai pensato alla morte.
Quante mani si alzerebbero se facessi questa domanda? Poche, credo.
La morte è parte della vita, anche se ne sancisce la fine. Per quanto possa essere difficile confrontarsi con questo tema è la consapevolezza della fine che da valore alla vita.

Tutto finisce. Tutto è temporaneo. Niente è per sempre.

Sono molti a temere la morte, in particolare coloro che la vedono avvicinarsi, per una malattia terminale o per l’avanzare dell’età.
Personalmente non credo di aver paura della morte. Non della mia, almeno.
Temo piuttosto quella delle persone care, degli amici, perché in fin dei conti ci si confronta più con la morte degli altri che con la propria.

Recentemente ho letto un articolo che riportava i principali rimpianti che le persone esprimono quando si trovano sul letto di morte

1. Vorrei aver avuto il coraggio di vivere una vita vera per me, non la vita che gli altri si aspettavano da me.
2. Vorrei non aver lavorato così tanto
3. Vorrei aver avuto il coraggio di esprimere i miei sentimenti.
4. Vorrei essere rimasto in contatto con i miei amici.
5. Vorrei essermi concesso di essere più felice

Onestamente dovrei dedicarmi un po’ per non avere il rimpianto numero 1, ma per il resto credo che dovessi basarmi su questa graduatoria potrei morire piuttosto in pace.

Queste considerazioni mi hanno fatto riflettere sul mio modo di vivere e sul mio approccio alla vita, anche in relazione al fatto che sono un disabile.

Che valore ha per me la vita?

Ho affermato che tutto finisce, tutto è temporaneo, ma per tutta la vita dovrò confrontarmi con i miei limiti. Quelli non cesseranno di esserci, anzi, potranno solo peggiorare.
In questo senso la disabilità e la morte sono strettamente collegate.
L’handicappato non può evitare di riflettere sulla morte, anche quando non ha bisogno di recarsi spesso in ospedale o non soffre di particolari dolori fisici. Si sente investito dalla società che lo circonda e di cui fa parte, ad essere il punto di riferimento della solidarietà. Non solo come destinatario, ma anche per esserne il portatore.  Può rappresentare la possibilità di rendere pubblica la sofferenza, che può colpire chiunque, ma che fa comunque parte dell’alternanza della vita e della morte.
L’ handicappato è il simbolo del martirio per la società.
L’handicappato è presente in luoghi e circostanze di pena, in cui le persone si aspettano da lui conforto e sollievo in nome del ‘mal comune, mezzo gaudio’ e poi perché ‘sa come affrontare certe situazioni’.
Non è questo che cerchiamo di fare quando frequentiamo gruppi o associazioni, quando scriviamo su Facebook, quando scriviamo un articolo?
Non è forse comune la necessità di condividere, per cercare, forse cinicamente, qualcun altro che soffre come (o più di) noi ?
La letteratura è piena di riferimenti al male di vivere, che l’handicap a volte accentua, a volte, invece, giustifica.
La disabilità può fornire un alibi, un colpevole, causa e destinatario delle mie sofferenze. E’ chiaro, definito e facile da individuare.
E’ lei, la mia Sindrome di Usher, la causa dei miei pensieri di morte, del mio malessere e di tutti i miei mali.
Ho qualche reticenza ad affrontare questo tema fino in fondo, perché non so che effetti possa avere su chi leggerà, ma credo che eliminare certi tabù e affrontare apertamente anche i temi più delicati, possa servire a renderli meno scottanti.
Diametralmente opposto al timore della morte, infatti, c’è il desiderio della morte, della propria morte. Tradotto,  il suicidio.

Il percorso non è molto complicato, quasi scontato: convivere con la retinite pigmentosa, sapere che la vista potrà peggiorare, non avere una scadenza definita, rendersi conto del lento regredire della malattia, l‘impatto sociale, il bisogno di aiuto, lo sconforto, la depressione.
E il suicidio.
Morte come difesa, come fine del dolore, non fisico, ma psichico. Morte come fine della lotta quotidiana, come fine degli sforzi per imparare ogni giorno i nuovi ostacoli, fine delle frustrazioni per ogni nuovo colpo alla testa o alle gambe, fine dell‘incertezza del lavoro, dell’ inabilità al lavoro, , fine delle insicurezze, della tristezza perché un domani non si potrà più vedere un uccello in volo, un’onda del mare, il sorriso del proprio figlio.
Tuttavia queste sono tutte adduzioni di chi è già morto, ma fortunatamente non fisicamente.
Moriamo dentro ogni volta che siamo stanchi, che qualcosa va male, che le difficoltà sembrano insormontabili. Ma anche queste non sono per sempre.
Quando penso alla morte, mi accorgo che è sempre soltanto un pensiero e come tale mi godo anche quel pensiero.
Penso che se davvero mi togliessi la vita, avrei perso.
Ed io non voglio perdere.
Io ho scommesso con me stesso che arriverò fino in fondo, fin dove mi tocca di arrivare e lo farò nel migliore dei modi.
In un certo senso sono curioso di vedere come va avanti questa vita, cosa sarò in grado di fare anche se diventerò cieco.
Ma perché dovrei mettere fine alla mia vita adesso che tanto, prima o poi, qualcuno lo farà per me?
Nel bene o nel male, è comunque meglio viversela tutta, questa vita.
La sofferenza non è facile e tutto ciò che ho elencato sopra non lo potrò più fare, ma sono un grande ammiratore della mente umane e delle sue immense possibilità e capacità.
Gli esseri umani si adattano a tutto, a tutte le condizioni di temperatura, di luce, di altitudine. Anch’io, piano piano, mi adatto a me stesso e continuo a vivere.
Vivo e penso alla morte, al suicidio, a tutto quello che mi va di pensare.
Penso e non ho paura.
Non ne voglio avere di paura.

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La casa è il nostro guscio. E’ il luogo dove ci sentiamo protetti, isolati e in un certo senso liberi. La casa è uno strato più esterno di noi stessi, la casa è ancora parte di noi. Per alcuni, forse per la maggior parte di noi, la casa è un ‘noi’ più che un ‘io’ visto che molti condividono gli ambienti con altre persone, famigliari, amici, coinquilini. Tuttavia tutti hanno la necessità di trovarsi uno spazio proprio all’interno della casa, sia esso una stanza, un angolo, uno studio, la cantina, il garage. Ognuno si crea il proprio spazio secondo le possibilità offerte dalla casa stessa, dalle sue dimensioni, dal luogo in cui si trova, dalle disponibilità finanziarie e altri fattori.

Io ora vivo da solo, per la prima volta da quando sono uscito di casa, all’età di 18 anni. Ho condiviso diversi appartamenti, stanze e anche una barca con persone di tutte le provenienze, con estranei, con la mia ragazza. Vivere da solo mi ha permesso di creare alcune condizioni a mia immagine e somiglianza ed estenderle a tutta la casa, senza limitarmi alla mia stanza da letto, come quando vivevo a casa dei miei genitori, dove comunque dovevo sottostare, per certi aspetti, alle loro scelte e decisioni.

Per il momento ho attuato alcune modifiche, ma si tratta di piccoli accorgimenti. Poiché  che sono in affitto e in una situazione temporanea, non posso concedermi troppe libertà sugli interventi strutturali, ma ho comunque cercato di rendere il più semplice possibile la vita tra le mura domestiche

Ma se dovessi costruire una casa da zero, se potessi apportare modifiche sostanziali e se avessi un budget sufficiente, quali sarebbero le considerazioni da fare per l’acquisto o la ristrutturazione di un appartamento?

Mi limiterò ad alcune considerazioni di carattere generale, poiché è impensabile tenere conto di tutte le casistiche possibili, ma cercherò di vagliare quali sono le necessità di base che in quanto Usher, vorrei soddisfare.
Alcuni problemi e ostacoli  si eliminano con il tempo, dopo che ho imparato a memoria le posizioni, altezze, dimensioni, angoli di apertura, ma visti alcuni episodi recenti, il pericolo di incidenti domestici è sempre in agguato.

Il quartiere.
E’ importante la luminosità notturna della strada e delle vie di accesso ai mezzi pubblici e al supermercato. E’ fondamentale che sia inserita in una zona dove sono disponibili i principali mezzi di trasporto urbano di uso quotidiano.

L’edificio
Se si tratta di un appartamento è preferibile che le zone comuni dell’edificio siano illuminate o illuminabili, che gli interruttori siano segnatati. Anche se è abbastanza facile orientarsi nel buio di un luogo che si conosce, negli spazi comuni è possibile incontrare altri condomini che magari non conoscono la mia malattia. Se per loro una fievole luce è sufficiente per individuarci ed evitarci, per un Usher una persona che si muove silenziosamente in un corridoio dove pensiamo non ci sia nessuno diventa un ostacolo.
Inoltre per la combinazione del deficit uditivo e visivo, spesso il rumore dei passi non è sufficiente per individuare qualcuno. Inoltre se l ‘inquilino sta gettando la spazzatura o controllando la posta e quindi non si muove, è ancora più facile non notarlo se l’illuminazione non è buona.
Gli edifici con luci che si accendono e spengono con la fotocellula sono certamente i migliori.

Gli interni. Illuminazione.
Finestre grandi con tende di facile e rapida regolazione. Le tende veneziane, anche se brutte, sono forse le più funzionali, perché permettono di regolare la luce a seconda dell’inclinazione dei raggi solari. L’esposizione a sud di una delle stanze è un fattore importante, perché consente di avere almeno una stanza con illuminazione naturale massima.

L’illuminazione artificiale delle stanze varia a seconda della fotosensibilità di ogni retinotapatico. Tuttavia credo sia piuttosto comune la necessità di avere una buona illumiazione focalizzata. Per esempio io ho

- una lampada da tavolo per illuminare la tastiera su cui sto scrivendo
- una lampada da terra per illuminare il libro mentre leggo vicino alla stufa
-  una lampada con braccio mobile per il piano cottura e uno per il piano di lavoro preparazione dei cibi
- una lampada con braccio mobile davanti allo specchio del bagno, per poter illuminare le varie zone della faccia mentre mi rado e per poterla direzionare nei vari angoli del bagno dove spesso mi cade qualcosa
- una lampada da terra per illuminare la zona della testala del letto e poter leggere a prima di addormentarmi.
- una lampada anche in corridoio, ma quella serve più che altro a creare una atmosfera più soffusa e calda.

Gli interni. Arredamento.
Odio le pensiline con le ante a libro. Meglio quelle con ante a scorrimento, ma sono scomode. Le migliori sono quelle che si aprono verso l’alto.
Detesto scaldabagni, caldaie e tutto ciò che è appeso a parete ed è accessibile da sotto.  Se sto pulendo i pavimenti e sono un po’ curvo, non vedo lo scaldabagno, mi infilo sotto e poi nel rialzarmi lo colpisco inevitabilmente con la testa.
Mi piacciono i letti alla giapponese, con grandi cornici legno, ma sporgono troppo rispetto al materasso e sono molto spesso un ostacolo che colpisco con gli stinchi.
Poltrone con piedini che escono dall’area della seduta sono praticamente impossibili da evitare, perché l’occhio e il corpo ricordano la seduta e i cuscini, ma non i piedini sporgenti.
Le cornici delle porte non sono quasi mai sollevate rispetto al filo del pavimento, ma poiché vivo in una casa vecchia, la cornice sporge anche dal pavimento. Ormai l’ho imparata e comunque smussata, per cui non è più un grosso problema.
Le porte a scorrimento sono le migliori, ma rare quanto costose. Tuttavia dovrebbero essere stabili, ovvero rimanere dove vengono lasciate, non chiudersi al primo colpo di vento. Una porta che non rimane dove viene lasciata diventa un corpo in movimento e un ostacolo.
Le porte con inserti di vetro sono interessanti perché permettono di individuare se dall’altra parte c’è qualcuno, fanno filtrare un po’ di luce ma sono pericolose in caso d’urto.
Le maniglie più adatte sono quelle a cui non è possibile agganciarsi accidentalmente con i vestiti.
Le sedie. Leggere e provviste di feltrini. Spesso mi dimentico di reinserirle sotto il tavolo e al mio nuovo ingresso in cucina me le ritrovo immancabilmente tra i piedi, con il risultato che le faccio cadere oppure strisciare. Se fossero pesanti contrasterebbero l’urto e farebbero più male che rumore.
I tappeti non devono essere troppo alti per non creare l’effetto scalino. Possono essere utili per ridurre l’abbagliamento di certi tipi di pavimenti e se scelti con cura possono creare delle mappe visive e tattili permettendo di enfatizzare punti salienti dei percorsi.

Gli interni. Suono.
Il fattore di maggior rilevo sono gli inquilini del piano di sopra e il traffico sulla strada.
In questo senso sono attualmente in paradiso: abito nel cortile interno di un edificio su una strada chiusa. Ma ho vissuto in una casa con la stanza da letto con finestre senza doppi vetri, affacciata su una via molto trafficata. E’ fastidioso anche per un ipoacusico per l’alto livello di vibrazioni.
Le vibrazioni e i colpi sordi dei passi pesanti di un inquilino incauto sono il problema delle case con pavimenti sottili. Non è il suono in sé, ma quella sorta di tonfo sordo che per qualche ignota ragione è più intollerabile di una motosega.
Il suono del treno che ogni tanto sento la notte e quello degli aerei che ogni tanto, ma regolarmente, sento in lontananza, non sono per me motivo di disturbo, anzi, mi ricordano che sono in una città. Se non sento nulla non è solo perché sono ipoacusico, ma nell’incredibile silenzio di un quartiere di una metropoli.

E tu hai qualche altro buon suggerimento?

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In recente post che ho pubblicato La musica per un ipoacusico ho trovato un commento molto interessante scritto da Zoe, che offre l’opportunità di approfondire uno degli argomenti principali di Noisyvision.
Leggiamo una parte del commento
“
Credo che quando si parla di persone audiolese e musica, si parla di diverse interpretazioni. Per quanto ne so e posso capire di musica come forma d’arte, non tutti ascoltano una canzone nello stesso modo, come non tutti possono vedere un dipinto con lo stesso punto di vista. Quindi, probabilmente le persone non vedono e non ascoltano comunque allo stesso modo . “Non sento bene qualcosa “, diventa allora “L’ho sentito in modo diverso“. Ecco perché sono convinta che la musica possa incontrare ’progresso’  e nuove forme, attraverso compositori con difficoltà uditive. Ed è per questo che non sono sicura di quanto l’udito possa influire sulla capacità di qualcuno di ascoltare la musica ”bene”. Naturalmente ognuno ascolta in modo diverso, ma non sono sicura di diverso COME. Mi piacerebbe molto riuscire ad ascoltare nel tuo modo, ma non so come e se posso (probabilmente non posso).
Ma dubito sulla capacità di ascoltare “bene” o produrre musica.
… Anche se amiamo la musica, anche noi [udenti] a volte non siamo intonati,  non importa la pelle d’oca e le sensazioni che riceviamo quando la ascoltiamo. Non importa i nostri sforzi e il nostro desiderio di suonare uno strumento.
Allora, non parliamo forse di una ‘attitudine’ per la musica, piuttosto che di una mancanza di udito o capacità?
“

Beh, non è questo legato a ciò che ho scritto qui

“… In un certo senso non vedere e non sentire la disabilità solo in relazione a ciò che la maggior parte delle persone credono che dovremmo vedere o sentire. Ma anche in questo caso è tutto molto soggettivo. Nemmeno la maggioranza vede e si sente allo stesso modo. ” Pubblicato il 21 marzo, 2011

In alter parole nessuno riceve gli stessi stimoli nello stesso modo, fin tanto che arrivano a noi attraverso i sensi, indipendentemente da quale di essi.
L’esperienza sensoriale è prettamente individuale, in modo particolare se ci si riferisce a quello che Aristotele chiamava il sensibile proprio, ovvero il contenuto particolare avvertito da ogni senso, come ad esempio il colore relativo ad un oggetto.
Sempre secondo Airstotele, il sensibile comune è quello che tutti percepiscono allo stesso modo come il moto, la figura, il numero, la grandezza, ossia termini connessi a quelle caratteristiche che noi ritroviamo in ogni nostra sensazione che, per quanto diversa nei suoi contenuti, avrà sempre un oggetto reale di riferimento, come una figura o un numero.
Forse è più immediato individuare il sensibile comune della vista. Ma per l’udito, quali sono le qualità proprie e quelle comuni?
A mio avviso la tonalità è una qualità propria, la frequenza è comune.  O forse bisogna saltare al livello dei significati?
(Ma mi piacerebbe approfondire il tema e conoscere altre opinioni).
E per il tatto? La vibrazione è comune o propria? E la rugosità? Il caldo, il freddo?
Forse la distinzione si fa ancora più difficile e sottile se entriamo nel merito di olfatto e gusto.
Ma su questo la discussione è ampia e pluricentenaria.

Tuttavia, è chiaro: ognuno è il senso che ha.

Non ho ancora scritto di Musica.
In un blog di/per sordi e ipoacusici (e ciechi e ipovedenti), dovrebbe essere un argomento di primordine, da trattare alla terza puntata al massimo.
Questo involontario ritardo si addice ad una recente riflessione sul mio rapporto con la musica.

Mi piace la musica. Mi piace quella italiana, mi piace il rock, il dark, il pop, il reggae, il grunge.
Da bambino ho imparato a suonare il pianoforte. Mi ricordo che ero bravo. Promettevo bene. Ma ho smesso. Alle scuole medie ci avevano insegnato a suonare il flauto. Avrei sempre voluto imparare a suonare la chitarra, poi mi ero appassionato al saxofono e ultimamente mi era venuta la voglia di cimentarmi con la fisarmonica. E’ evidente che non ho le idee chiare e tantomeno la dovuta determinazione. Forse mi manca una vera spinta passionale.
Sono negato per le percussioni e anche se qualche volta canto in pubblico e mi piace cantare, spesso gli altri mi fanno notare che sono stonato.
Ascolto musica, ma non sono uno di quelli che girano con le cuffie sempre nelle orecchie e con l’ipod sempre in tasca. Nella mia casa natale ho due impianti Hi-Fi, ma non me li sono portati con me nel mio ultimo trasloco. Ora ho un piccolo impianto, ma è sempre spento. Ho una radiosveglia in cucina che accendo quando cucino.
In base a questa introduzione si direbbe che il mio rapporto con la musica è disastroso e quasi inesistente.
Eppure quando ascolto alcune canzoni arrivo a commuovermi. Altre volte ascolto la musica mentre leggo i testi. Riascolto alcuni brani anche per 10 volte consecutive.

Il punto è che riconosco che molti miei amici sono degli ascoltatori costanti. Hanno sempre una canzone nelle orecchie e la prima cosa che fanno quando entrano in casa è accendere lo stereo o il computer, per mettere un po’ di musica. La maggior parte dei miei amici suona uno strumento ed è in grado di cantare una canzone a tempo o di tenere un ritmo.

Perché io no?

Sono del parere che se mi applicassi seriamente potrei imparare uno strumento, potrei migliorare il mio senso del ritmo (perfetto quando ballo  musica anni ’80),  ma ‘gli altri’ hanno doti innate e il senso del ritmo non l’hanno appreso, l’hanno sempre avuto.
Inoltre per molte persone l’automobile è uno dei ‘luoghi’ perfetti per ascoltare la musica. Anche se è a tutto volume nessuno dice niente, non puoi fare altro che ascoltare mentre guidi e farti un viaggio nel viaggio.
Anche questa possibilità  mi è precluso.
Non mi sono mai chiesto se l’ipoacusia sia la causa delle mie limitazioni musicali, ma recentemente mi sono convinto che sia così è ho addossato a essa tutte le colpe.
Ma Beethoven era sordo.
Si, uno. Uno solo. Sordo dopo essere diventato Beethoven forse.
Mi sono autoconvinto che il ritmo non mi è mai entrato dentro perché non l’ho mai sentito (udito) bene.
Non ho mai imparato le canzoni dei cartoni animati e ogni volta che accendevo la musica ad alto volume per sentirla come si deve entrava mio padre in stanza per dirmi di abbassare.
Poi mi sono trasferito a vivere da solo e il problema non erano i coinquilini, ma i vicini di casa.
Se metto le cuffie mentre cammino per la strada sono talmente isolato dal mondo che mi sento in pericolo. La retinite pigmentosa mi limita l’attenzione a ciò che succede e anullare quel poco di udito che mi resta mi trasforma in un caterpillar umano che mette a rischio la vita dei piccoli bambini bassi e la mia.

Tutto ciò non toglie che si rizzano i peli del collo quando ascolto
Venus, The Air
Mad World – Gary Jules
Half Light I – Arcade Fire
Just Breathe – Pearl Jam
Off He Goes : Pearl Jam
Hallelujah – Jeff Buckley
As I Sat Sadly By Her Side – Nick Cave & The Bad Seeds
(tanto per citarne alcune)
per la melodia, per le parole, per quello che significano per me.

E tu? Qual è il tuo rapporto con la musica? Come ricevi le emozioni di una canzone?

Un discorso a parte merita la musica dal vivo, dove le vibrazioni violente, la gente, le luci, il suono trasformano l’ascolto in una esperienza sensoriale totale, dove il grado di sordità ha meno importanza, perché la musica diventa parte del corpo ed è tutto il corpo a sentire, non soltanto le orecchie.

Ho provato a cercare inforomazioni statistiche che quantifichino quante persone siano affette da una Sindrome. Una qualsiasi. Ho trovato qualche dato che illustra la situazione dei disabili in Italia.
“In base alle stime ottenute dall’indagine sulla Condizioni di salute e il ricorso ai servizi sanitari del 2004-2005, emerge che in Italia le persone con disabilità sono  2milioni 600mila, pari al 4,8% circa della popolazione di 6 anni e più che vive in famiglia. Considerando anche le 190.134 persone residenti nei presidi socio-sanitari si giunge ad una stima complessiva di poco meno di 2 milioni 800mila persone con disabilità. “

Tuttavia alcune Sindromi non sono direttamente traducibili in disabilità, per cui i dati non sono trasferibili e l’associazione è poco pertinente.
E’ difficile anche reperire informazioni su quanti tipi diversi di Sindrome siano noti.
Questa lista sembra dettagliata, ma, neanche farlo apposta, manca proprio la Sindrome di Usher.
Nel 2006 la cifra stimata di malattie rare è stata tra le 6000 e le 7000 diverse patologie già classificate, ma questa cifra cresce costantemente con l’avanzare della scienza medica e della ricerca genetica. Inoltre non tutte le malattie rare sono una sindrome e viceversa.
Ma non è questo il punto.

Recentemente ho trascorso un weekend con un amico che ha la Sindrome di Asperger.
Non credo che leggere qualcosa su questa malattia possa veramente dare un’idea delle situazioni reali in cui si può incorrere. Non si può immaginare quali siano i discorsi, i modi di fare, le frasi, le espressioni, le implicazioni. Allo stesso modo in cui sono convinto che avere conosciuto un caso non significhi aver conosciuto la Sindrome.

Ma questo amico è prima Mario o uno affetto da Sindrome di Asperger?
In altre parole, si tende a bollare le persone con la Sindrome che portano, quasi più che considerare le loro caratteristiche individuali e uniche, siano esse legate o conseguenti ad una Sindrome.

Io per primo a volte mi vedo più come un Usher che come Dario. Come se avere difficoltà visive e uditive rappresentasse una grossa parte di me. Sono io stesso a non smettere mai di considerare queste caratteristiche come tra le più importanti e comunque tra quelle che mi identificano come persona.
Il mio amico Mario ha comportamenti a dir poco singolari, come ad esempio arrabbiarsi a dismisura per piccolezze a cui io non faccio nemmeno caso (un controllore che gli chiede di vedere bene il biglietto lo fa andare in escandescenza) non considerare e quasi non capire alcuna convenzioni sociale (non è rispettoso urlare alle 4 dell mattino in un appartamento di un condominio). Ma questi comportamenti, per quanto giustificabili da una condizione clinica, sono caratteristiche di Mario. Lui è così, tanto quanto io sono permaloso, maldestro, goffo.
Un altro esempio molto chiaro è quello della Sindrome di Down. Appena una persona presenta i connotati di un Down, quello/a è Down. E’ molto difficile prescindere da questo e quindi staccarsi da tutti i preconcetti che comporta. Ma anche i Down sono Matteo, Luca, Chiara, Giovanni. Non possono essere messi nell’insieme dei Down ed essere considerati solamente tali.
Raggruppare le persone per Sindromi è una forma di razzismo.

E quindi, chi se ne frega della Sindrome! Ogni individuo ha un nome, un nome proprio. Quello deve essere il suo unico nome, non il nome della Sindrome.

C’era una volta un giovane principe che si chiamava Serhu.
Era figlio di un re che si era trovato senza regno, in seguito ad una rivolta del popolo.
Il principe era nato quando il regno di Retinitis era al culmine del suo splendore, ma pochi anni dopo la sua nascita, una grave carestia aveva portato miseria tra gli abitanti, tanto che sembrava che una coltre di oscurità avesse avvolto tutti gli animi e tutte le cose.
Il principe era cresciuto senza sapere del sangue nobile che scorreva nelle sue vene, per cui niente gli faceva pensare di essere diverso dagli altri suoi coetanei, che, come lui, dovevano lottare per la sopravvivenza, cercando ogni giorno di guadagnarsi da mangiare e qualche pezzo di legno per scaldare le notti d’inverno.
Anche se Serhu non sapeva che il suo destino poteva essere quello di un principe, la sua indole era comunque quella di un uomo valoroso e combattivo, che ben presto si distinse da tutti gli altri per qualche inusuale potere magico.
Un giorno infatti raccolse un ramo di un albero, perfettamente dritto, senza imperfezioni nè altre ramificazioni. Gli piacque la precisione di quel pezzo di legno leggero e decise di appropriarsene. Quasi per gioco lo fece volteggiare nell’aria disegnando figure irregolari nel cielo, come se stesse combattendo un duello immaginario. Dopo alcuni di quei gesti si accorse che nell’aria dove aveva sferzato quei colpi rimaneva un alone chiaro, una nube di luce tenue.
Inizialmente non ci fece molto caso, ma continuando a giocare a fare il guerriero, si rese conto di essere lui l’artefice della scia di luce che vedeva alle sue spalle.
Ovviamente non si spiegava il fenomeno e tanto meno poteva immaginarne le stupefacenti conseguenze.
Cominciò ad usare il bastone per toccare le cose, come se fosse una bacchetta magica in grado di trasformarle. Quando toccava le cose, gli restituivano una vibrazione che gli permetteva di conoscerle in modo diverso. Il bastone era come un’estensione filiforme della sua pelle con il quale accarezzava i dettagli fino ad amplificarli oltre misura.
Provò a sfiorare il tronco di un albero del quale non percepiva la rugosità della corteccia, ma ogni singola piega, ogni nodo, ogni ramo,
Tutto quello che gli era sempre sembrato inerte, spento e avvolto nell’ombra, aveva una forma nuova che lui ricostruiva nella sua mente. Non era sicuro se la luce che lui vedeva intorno ai segni che disegnava nell’aria, fosse visibile solo a lui o a tutti gli altri abitanti della città e della campagna.
In un certo senso, non gliene importava nulla. Aveva imparato a ricostruire dentro di sé la mappa visiva di un mondo fatto delle forme toccate con la punta del suo bastone e ogni asperità faceva suonare dentro di lui le note di una corda in tensione.
Se passava  la punta del bastone sopra una superficie morbida, un tappeto, un muschio, percepiva qualcosa di liquido, qualcosa che attenuava il suono preciso di quello che il bastone aveva toccato poco prima.
Serhu aveva imparato a vedere di nuovo la bellezza del regno di Retinitis e senza cerimonie né consacrazioni si proclamò Re.
Avrebbe dovuto essere Re per discendenza, ma l’essersi creato quel trono lo aveva reso ancor più convinto che quello era davvero il suo posto. Era il Re di Retinitis, e tutti lo chiamavano, il Principe con il Bastone Bianco.

Essere disabili comporta una grande responsabilità con sé stessi. Non si smette mai di confrontarsi con il futuro e con gli altri, con le proprie possibilità ma soprattutto con i propri limiti. Il passaggio fondamentale nel processo di crescita personale sta nell’accettazione: sono questo corpo, sono questa persona, sono così.
Anche una volta compreso che essere disabili può essere interpretato come uno dei tanti possibili ‘essere’ che ci poteva capitare di interpretare in questa vita, il percorso non è finito. A maggior ragione se la malattia che ci rende disabili è degenerativa. A distanza di anni o in coincidenza dei diversi stadi della trasformazione bisogna imparare ogni volta a convivere con sé stessi e con i limiti che si aggiungono.

E’ il caso della Sindrome di Usher. Anche se la sordità o l’ipoacusia rimangono sostanzialmente invariate, la retinite pigmentosa non lascia scampo. In un modo o nell’altro, più o meno rapidamente, la vista cambia e inesorabilmente peggiora. Si riduce l’indipendenza, soprattutto di notte, si riduce l’acuità, cambia la percezione dei colori, si restringe il campo visivo. Per chi ha anche difficoltà uditive questo significa anche trasformare il modo di comunicare e imparare nuovi linguaggi. Diventa più difficile leggere le labbra in situazioni di penombra, vedere le mani che ‘parlano’ il linguaggio dei segni, fino a che sarà necessario toccarle per poterle ‘leggere’.  Diventa necessario apprendere il braille, ricorrere a screen reader per usare il computer.

A volte può essere davvero difficile percorrere queste tappe da soli. E’ importante il supporto di persone specializzate, di psicologi, di medici, così come dei genitori, degli amici. Tuttavia tutte queste figure possono offrire competenza, professionalità, consigli, supporto, amore, ma sempre dal punto di vista di chi conosce la disabilità nel modo in cui l’uomo conosce il mare. Puoi essere il più esperto marinaio o capitano, puoi essere un pescatore di tonni, un cacciatore di balene o un seguace di Magellano, ma sarai sempre un uomo che galleggia su qualcosa di immenso e di profondo. Potrai imparare le onde, le maree, i colori, ma non conoscerai mai quello che sa un pesce.

Per questa ragione confrontarsi con chi ha gli stessi problemi e difficoltà è uno dei modi migliori per aiutare se stessi. I pesci non parlano, ma imparano a nuotare nel blu profondo, si tramandano tra loro le regole dell’Oceano senza doversi dire nulla, senza insegnarsi nulla, solo per una naturale convivenza dentro la stessa acqua. Imparano l’ Oceano dall’acqua stessa, dai suoi movimenti e dai movimenti degli altri pesci che essa trasporta.

Forse sto cercando di dirlo con una storia, sto cercando di far dire alle immagini quello che ho imparato da un weekend con Leben Mit Usher.

Si chiamano self-help groups. Ovvero gruppi di auto sostegno che contribuiscono a fornire un ambiente in cui le persone che condividono esperienze simili si uniscono per offrire un sostegno pratico ed emotivo in maniera reciproca e reciprocamente vantaggioso.

Il 17 e 18 settembre 2o11 una ventina di ragazzi e ragazze provenienti da diverse parti della Germania e dell’Europa si sono incontrati ad Hannover per condividere esperienze, motivazioni, emozioni e modi di vivere e affrontare la Sindrome di Usher, sia essa di tipo 1, 2 o 3.
Le limitazioni sensoriali individuali sono più o meno gravi e diversi gli stadi di avanzamento dell’ipoacusia e dell’ipovisione che in alcuni casi sono al livello di sordità e cecità.
Ognuno vive o ha vissuto il proprio dramma in maniera più o meno intensa e individuale, confrontandosi con altri sordi, ciechi o altri Usher, siano essi compagni di scuola, amici o fratelli, ma per due giorni eravamo tutti immersi nella stessa acqua, pesci che conoscono questo mare, più o meno profondo, della disabilità.
Come ho detto in altri articoli, spesso l’aiuto viene dal confronto e la rete internet è un modo per avvicinarsi agli altri, ma il contatto fisico, la presenza, la partecipazione, non sono sostituibili. Essere insieme e condividere alcune ore è un modo per sentirsi sollevati da un sorriso. Semplice sorriso che non ha suono. Impareggiabile significato. Oltre ai problemi di comunicazione che già la Sindrome di Usher comporta, per me si aggiungevano problemi legati al fatto che non conosco bene il tedesco, lingua condivisa da tutti gli altri partecipanti. Due interpreti del linguaggio dei segni e qualche amico che conosce l’inglese mi hanno comunque permesso di parlare e ascoltare le presentazioni organizzate per il seminario, ma forse più di ogni cosa, di ogni immagine, di ogni parola, mi rimane un gesto. Un movimento circolare della mano sopra la testa: sogno.
Questo gesto è la prima parola che ho imparato nel linguaggio dei segni., quasi un auspicio per non smettere di sognare, sia dentro che fuori dal mare.

Spesso quando parliamo non facciamo caso a tutti i sinonimi che esistono nella nostra lingua e li usiamo quasi indifferentemente.
Nel caso specifico pensiamo ai verbi udire, sentire, capire, ascoltare, comprendere, intendere, afferrare, percepire. E’ sufficiente consultare un vocabolario dei sinonimi e contrari per trovarne altri ancora.
Tuttavia queste parole sono appunto sinonimi e in quanto tali non sono identici.

Nell’uso quotidiano e colloquiale spesso i significati vengono intercambiati, a volte impropriamente.
In alcuni casi addirittura quella che appare una leggera sfumatura di significato sottende invece un’abissale differenza di impostazione concettuale. È il caso delle parole “sentire” e “udire”.

Noi crediamo di usarle indifferentemente, in realtà se ci pensiamo bene non diremmo mai «Ieri ho udito dire che il prossimo week end pioverà» come invece possiamo  quasi sempre sostituire “udire” con “sentire”: ho udito un suono, ho sentito un suono. “Sentire” può essere usato al posto di “udire”, ma non viceversa.
“Udire” e “sentire” hanno un significato diverso. Per capirlo occorre fare un passo indietro e spiegare le due componenti principali dell’eloquio: la segmentalità e la sovrasegmentalità.

Quando noi parliamo emettiamo un suono con la nostra voce. La lingua orale è trasmessa attraverso la voce.  Per esempio se noi diciamo «Ora vai a casa» noi produciamo un flusso sonoro.
Per esempio, se abbiamo lavorato tutto il giorno con un amico che ci ha aiutato, alla fine stremati e sudati ma riconoscenti  gli diciamo «Ora vai a casa». Pensiamo invece di aver litigato con il nostro fidanzato/a e arrabbiatissimi gli diciamo «Ora vai a casa».
In queste due situazioni diciamo la stessa cosa, cioè le stesse parole, le stesse lettere nella stessa sequenza ma  in due modi completamente diversi. Cosa cambia? Non le sillabe, non la dizione, cambia invece il tono, la pronuncia.

Ebbene, ciò che fa riferimento alle lettere “O-R-A-V-A-I-A-C-A-S-A” è la segmentalità, ovvero il COSA si dice. Ciò che invece fa riferimento al tono arrabbiato, alla velocità, alle pause, ecc è la sovrasegmentalità, ovvero il COME si dice una certa cosa. Durata, intensità, ritmo, intonazione, frequenza, accento sono tutte caratteristiche sovra segmentali.

Udire fa riferimento alla segmentalità.
Sentire fa riferimento alla sovrasegmentalità.

Adesso che abbiamo chiarito questa differenza possiamo dire tranquillamente che le persone sorde profonde sentono ma non odono.

di Valentina Paoli – psicologa
www.valentinapaoli.it

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